Un uso más seguro de los datos de salud de los pacientes impulsará la innovación en el NHS y mejorará la atención médica, según una revisión independiente encargada por el gobierno del Reino Unido.
El informe, de Ben Goldacre, Profesor Bennett de Medicina Basada en la Evidencia en la Universidad de Oxford, dice que el NHS puede lograr un uso mejor, más amplio y más seguro de los datos de salud. Su revisión tiene en cuenta las lecciones aprendidas del uso de datos desde la aparición de Covid-19 y establece 185 recomendaciones para el gobierno y consejos sobre el uso de datos de salud en el NHS.
Como resultado de una solicitud de febrero de 2021 del exsecretario de Salud Matt Hancock para una investigación sobre el uso de datos de salud para investigación y análisis, el alcance de la revisión incluye cuestiones como facilitar el acceso y preservar la privacidad del paciente, así como cómo abordar las barreras técnicas y culturales a superar para lograrlo.
“Los datos del NHS son un recurso fenomenal que tiene el potencial de revolucionar la atención médica, la investigación y las ciencias de la vida. Pero los datos por sí solos no son suficientes. Necesitamos plataformas seguras y eficientes, y equipos con habilidades, para liberar este potencial. Va a ser un trabajo técnico difícil. Es inspirador ver cómo se genera el impulso para un uso mejor, más amplio y más seguro de los datos de salud en tantos sectores», dijo Goldacre.
Aumentar la transparencia de los datos es una de las propuestas clave del informe. Según Goldacre, esto podría lograrse mediante la introducción de entornos de investigación confiables (TRE), que actuarían como espacios virtuales seguros para que los investigadores verificados accedan a los datos de salud, reduciendo así el riesgo de filtraciones de datos.
Además, Goldacre está asesorando al gobierno para aumentar las oportunidades para los analistas de datos dentro del NHS. El profesor argumenta en su informe que esto podría lograrse mediante la modernización del desarrollo profesional y de carrera de los profesionales, incluyendo la mejora de los salarios, la formación, la estructura, la comunidad y las mejores prácticas.
Además, la revisión también incluye una recomendación para fomentar el trabajo abierto para todos los análisis de datos del NHS. Por ejemplo, el uso de una biblioteca compartida de herramientas de análisis de datos facilitaría la tarea, reduciría la duplicación y aumentaría la consistencia de los resultados.
“La pandemia ha salvado innumerables vidas después de que los datos de salud permitieran una investigación innovadora. En el futuro, millones de pacientes podrían beneficiarse del uso de datos de salud de manera más eficiente, impulsando la innovación y asegurando que el NHS pueda continuar brindando atención de alta calidad y salvando vidas”, dijo el ministro de Salud, Sajid Javid.
Los hallazgos de la revisión ayudarán a dar forma a la próxima Estrategia de datos sociales y de salud, que se espera brinde orientación para el uso de datos en el sistema de salud después de la pandemia.
Tras el lanzamiento de la revisión Goldacre en 2021, los ministros en la sombra pidieron una consulta pública sobre el uso de datos de salud para investigación y análisis después de la publicación de los resultados.
En ese momento, los ministros en la sombra dijeron que entendían que Hancock quería que la revisión fuera «rápida» y complementara la estrategia de datos de atención social y de salud del gobierno, pero que «el NHS necesita la confianza del público para funcionar y ser efectivo» y «significativo». La consulta es la única forma de mantener la confianza pública de la que depende nuestra salud pública colectiva”.
El NHS ha lanzado dos veces proyectos importantes para recopilar los registros médicos de los pacientes en una base de datos central para una mejor investigación y análisis, pero se ha visto obligado a dar un giro en U en ambas ocasiones por cuestiones de privacidad.